Patientengeschichten

Matt Singer

Matt ist ein sogenannter Bluter. Er hat sein Leben aber nie von der Krankheit beinträchtigen lassen. Als Kind trug er zum Spielen Helm und Knieschützer. „Ich hatte trotzdem von klein auf an viele Freunde, die das einfach akzeptiert haben”. Als er einmal aufgrund von Blutungen an den Knöcheln einen Rollstuhl benutzen musste, drängten seine Klassenkameraden sich nur so darum, ihn herumzuschieben. Matts Eltern waren von Anfang an bemüht ihm die Krankheit kindgerecht zu erklären. In den meisten Fällen ist Hämophilie eine Erbkrankheit. In Matts Fall gab es jedoch keine familiäre Vorgeschichte, sodass sein Zustand als eine zufällige Mutation angesehen wurde. Matts Eltern waren immer sehr darauf bedacht sein Leben so normal wie möglich zu gestalten. Matt ist lebenslang mehrmals in der Woche auf eine Faktor-III-Infusion angewiesen. Er hat jedoch schon sehr früh gelernt sich diese selbst zu verabreichen.

In der Schule war Matt freiwilliger Rettungssanitäter und absolvierte eine Schulung in Herz-Lungen-Wiederbelebung. Heute arbeitet er als staatlich geprüfter Krankenpfleger in einer Notfall- und Traumastation. Die Krankheit hilft ihm Kinder mit chronischen Krankheiten besser zu verstehen und ihnen mit positivem Beispiel voranzugehen. Matt ist außerdem Berater in Paul Newmans Camp „Hole in the Wall”, ein Camp für Kinder mit chronischen Krankheiten, das er selbst als Kind besucht hat, und arbeitet ehrenamtlich für die amerikanische Hämophilie-Stiftung.

Judy Tretsven-Parker

Judy Tretsven-Parker leidet an einem schweren Alpha-1-Antitrypsinmangel (A1AD), einer genetisch bedingten Erkrankung, die Störungen in der Lunge verursacht und zu Atemnot führt. A1AD wird auch als hereditäres Lungenemphysem bezeichnet. Diese Krankheit ist tödlicher, als das durch Rauchen verursachte Emphysem. Die Luftschadstoffe zerfressen regelrecht die Lungen der Patienten, sodass diese oft nur ein Durchschnittsalter von 40 Jahren erreichen. „Ich war 28 Jahre alt, als die Krankheit bei mir festgestellt wurde, nachdem ich ständig mit chronischen Erkältungen, Bronchitis und Lungenentzündungen zu kämpfen hatte, die nicht auf Antibiotika ansprachen. Mir wurde gesagt, ich habe noch 10 Jahre zu leben. 1989 begann ich mit Alpha-1 Proteinase-Inhibitor-Behandlungen. Ich habe das Schicksal geschlagen und konnte meinen 50. Geburtstag feiern. Der Grund dafür sind die A1P1-Behandlungen, meine Ärzte, meine positive Einstellung und Sport. Ich bin sehr dankbar, dass ich mich nie einer größeren Lungenoperation unterziehen musste. 2005 bekam ich einen Portkatheter implantiert, sodass ich die mir Infusionen jetzt selbst geben kann. Dank dieser Ersatztherapie hat sich mein Gesundheitszustand stabilisiert. Eine Verschlechterung meiner Lungen dürfte jetzt dem normalen Alterungsprozess entsprechen. Bei den ersten Anzeichen einer Erkältung suche ich sofort meinen Arzt auf, damit ich frühzeitig behandelt werden kann. Ich versuche außerdem, Zigarettenrauch, Abgase, Staub und Schadstoffe zu meiden. Seit 2006 bin ich Leiterin der A1AD-Selbsthilfegruppe „Wisconsin Alpha Pack”. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht Betroffene aus der Region zu unterstützen und Menschen für die Symptome und Behandlung von A1AD zu sensibilisieren.

Stuart Butler

Ein Unfall auf dem Spielplatz führte dazu, dass bei dem 5-jährigen Stuart Butler das Guillain-Barre-Syndrom (GBS) festgestellt wurde. Was anfangs noch wie eine Prellung und Abschürfung aussah, entwickelte sich schnell dazu, dass Stuart keine Reflexe mehr aufwies. Eine Lumbalpunktion bestätigte einen erhöhten Proteinspiegel, das Risiko einer respiratorischen Insuffizienz und dass sich das GBS rasend schnell in Stuarts Körper ausbreitete.

Im 24-Stundentakt wurden vier Gammaglobulintherapien (IVIG) verabreicht. Acht Tage später konnte Stuart das Krankenhaus in einem Rollstuhl wieder verlassen. Fünf Mal die Woche musste er zur Physio- und Ergotherapie. Als er jedoch nach 10 Tagen er keine Fortschritte mehr machte und setzte sich seine Familie mit einer Selbsthilfegruppe der GBS-Stiftung in Verbindung. Weitere Untersuchungen zeigten, dass seine Nervenfasern beschädigt waren. Stuart musste sich weiteren Behandlungen unterziehen und konnte sechs Monate nicht in die Schule gehen. Stuart arbeitete jedoch hart und konnte mit sechs Jahren wieder laufen, Fahrrad fahren und besuchte ein Sommerlager. Er hat nie seinen Sinn Für Humor verloren und nie aufgehört, an sich selbst zu glauben. Diese Erfahrung hat das Leben der Familie Butler verändert, sie sind zusammengewachsen und sind stärker als zuvor.

Jamie van den Berg

Ich bin 25 Jahre alt und lebe in den Niederlanden. Ich bin sehr glücklich mit meiner Freundin Sabrina. Vor kurzem sind wir zusammen in eine gemeinsame Wohnung gezogen. Ich habe das von-Willebrand-Syndrom, eine angeborene Blutgerinnungsstörung. Neulich habe ich zum ersten Mal an einem Treffen der von-Willebrand-Patientengruppe der niederländischen Hämophilie-Gesellschaft (NVHP) teilgenommen.

Während dieses Treffens wurde ich gefragt, an welcher Form von ”von-Willebrand” ich leide. Diese Frage konnte ich jedoch nicht wirklich beantworten. Ich weiß, dass ich diese Krankheit habe und kann auch ganz gut damit umgehen. Ich sehe sie nicht als Hindernis und möchte sie auch nicht als solches bezeichnen. Das Frustrierteste für mich war, dass meine Eltern mir als Kind nicht erlaubten, einem Fußballklub beizutreten. Ich bin mir sicher, ich würde heute in der niederländischen Nationalmannschaft spielen. Da Fußball aber nicht zur Debatte stand, musste ich eine andere Sportart wählen. Ich entschied mich für Schwimmen. Das habe ich auch einige Jahre gemacht, doch irgendwann suchte ich nach einer neuen Herausforderung und so begann ich mit dem Kanufahren. Zuerst nur auf ruhigen Gewässern, dann aber auf dem Meer. Mit 15 Jahren war ich Wildwasser-Kanuausbilder in Slowenien.

Wenn ich zurückdenke, hätten meine Eltern mich Fußball spielen lassen sollen. Die Universitätsklinik von Leiden wäre schließlich nicht weit weg gewesen. Stattdessen war ich mit 15 ohne meine Eltern in Slowenien. Obwohl das mit der Fußballkarriere nichts geworden ist, habe ich immer alles getan, was mir Spaß macht, trotz des von-Willebrand-Syndroms. Ich habe die wildesten Flüsse erobert, die höchsten Berge Europas bestiegen, bin alleine drei Monate lang durch Australien gereist und bin Snowboard gefahren, obwohl ich dabei sogar mal eine Nacht auf einem Berg stecken geblieben bin. Für mich ist das von-Willebrand-Syndrom Teil meines Lebens geworden oder besser gesagt, es war immer schon Teil meines Lebens.

Quelle: World Federation of Hemophilia

Julian Claus

Ich bin 25 Jahre alt. Als Kind hatte ich nie irgendwelche Probleme. Es begann mit 14 oder 15 Jahren. Damals bekam ich eine schwere Lungenentzündung. Anschließend war ich andauert krank, es traten immer wieder Lungenprobleme auf. Ich hatte viele Fehlstunden in der Schule und musste Antibiotika nehmen. Leider wurde es damit aber nie wirklich besser. Meine Ausbildung habe ich nicht beendet, das ist aber nicht unbedingt auf meine Krankheit zurückzuführen. Vor einem dreiviertel Jahr erst bin ich mit einem Immundefekt diagnostiziert worden. Immundefekte sind sehr seltene Krankheiten. Ich kann den Ärzten nicht vorwerfen, nicht sofort daran gedacht zu haben. Ich war immer nur bei Allgemeinmedizinern nie bei Spezialisten.

Alle zwei Monate gehe ich jetzt in die Klink zu Untersuchungen. Dort wird verfolgt wie sich die Krankheit entwickelt und auf eventuelle Folgekrankheiten untersucht. Das dauert ungefähr eine dreiviertel Stunde. Diese Untersuchungen sind sehr wichtig für mich. Durch das Medikament habe ich gemerkt das ich viel weniger krank werde als vorher.

Ich bin dabei mein Abitur nachzumachen und jobbe nebenbei. Da ich gerne Physik studieren möchte, bereite ich mich außerdem auf das Studium vor. Ich möchte mich nicht zu sehr auf die Krankheit konzentrieren. Es gibt ein Medikament, das mir hilft. Es gibt Ärzte, die kümmern sich um mich. Ansonsten möchte ich nicht, dass die Krankheit zu viel Platz in meinem Leben einnimmt.

Das bedeutet auch auf vieles verzichten zu müssen. Letztendlich hilft mir das aber weiter: Ich bin zum Beispiel gezwungen mich gesund zu ernähren, viel Obst und Gemüse zu essen, viel Wasser zu trinken. Dadurch fühle ich mich gut und habe ein besseres Körperbewusstsein.

Kürzlich habe ich angefangen intensiv zu Joggen, um mir selbst etwas zu beweisen. Das spornt ungemein an. Ich möchte gerne an einem Marathon teilnehmen.